ご無沙汰しています。
2年前にコメントを残させて頂きました、Machikoです。あれから、2年が経ちました。
まだ認知症も出ず、2年前と変わらない生活をしています。取り敢えず、元気です。
最近、脳神経内科にCheck upに行って、MRIを撮って検査してもらいました。
Dr曰く、やはり、最近も、ミニ脳梗塞の形跡があったらしいです。できるだけ、血圧は毎日計るようにしていますが、時々、血圧がすごく高かったりした時は本当に怖いです。いまも毎日ビタミンB2をのんでます。偏頭痛もありません。
でも、何となく、物忘れが酷く、とうとう認知症、出てきたかな、、、何て思って、友達に話したりしても、「年取ると、皆んなそうだよ、私もそうだよ〜」なんて言われてしまいます。
最近では、三重大学の脳神経内科で、アドレナメデュリンの治療が始まったり、治療可能な病であると実証されれば本当に大きな一歩だと思います。
でも、これからも、引き続き、気をつけて行こうと思います。
日本は、今、とても暑そうですが、熱中症などには気をつけてください。

素晴らしいコメントをありがとうございました。
すぐにお返事をしようと思いましたがPCでの返信がうまくできない、適切な内容を書きたい、忙しさにかまけてなど。
大変遅くなりました。
文章を拝読するかぎりではまだ認知症など発症していない画像変化をともなう遺伝子キャリアーの患者さんと思います。
私どもでできるコメントは二点、ビタミンB2の有用性についてと、運動・食事・睡眠などの生活習慣改善の有用性かと。
ビタミンB2の有用性について
Machiko様に有効であったとのこと。
ほかにも有効であった方がいるのであればCADASILに有効なおくすりとして臨牀研究の対象になるかもしれませんね。

＊一人の有用性はまだ、三人いれば本物かもということで別ブログ記事に書いてます。

引用元: 参照記事のタイトル

片頭痛にビタミンB2
これは頭痛学会でも推奨されております。
ビタミンB2は水溶性ビタミンであり、安全性にたけているという理由からです。
残念ながら片頭痛発作抑制のエビデンスはあまりとれておりません。
これは他のサプリと同様に効果の有用性があったとしても薬剤のお値段も安く有用性の有無をみる研究をすることができないといわれてることも一因です。
高血圧のおくすり一つを世の中に出そうと思えば、治験をしますが数百億円の費用がかかるとのこと。
サプリの有用性を見つけても、サプリに高い値段をつけないかぎり製薬会社さんは赤字になりますよね。
患者さんにとっても製薬会社さんにとってもメリットがあまりないはなしになります。
そのため残念ながらサプリの有用性の臨床研究は後回しになる傾向があるとのことです。
ただ、頭痛に対してのみでなくCADASILの発症予防に有効とのことであれば少し話が異なるかもしれません。
運動・食事・睡眠などの生活習慣改善の有用性
同じ神経変性疾患のアルツハイマー病では運動による予防効果のエビデンスが確立されました。
運動は酸素を弱った神経細胞に与えるばかりでなく抗酸化作用もあったり血液循環による毒性物質の除去になるといわれてます。
CADASIL発症予防にも十分貢献できるのかと。
同様に食事や睡眠なども関係しますよね。
カルフォルニア大学の神経学の先生がYouTubeで言ってました。
アルツハイマー病発症の20年前から運動・食事・睡眠などの生活習慣の改善をしていたら9割の発症抑制ができると。
CADASILはNOTCH3の細胞外ドメインの沈着とまで解明されてます。
アルツハイマー病がベータ蛋白やタウ蛋白の沈着といわれてます。
同じような変性した蛋白の沈着の疾患だからCADASILの予防として生活習慣の改善は期待できますね。
ちなみに我々日本人の多くがアルツハイマー病になりやすい遺伝子APOE4をもっています。
病気遺伝子をもっているからとネガティブにならず、Machiko様のようにポジティブな姿勢が大切ですね。

とはいえアルツハイマー病と同様にCADSILも画期的な予防方法・治療方法がみつかることを心より願います。